
近日,為漸凍人募捐的“ALS冰桶挑戰”風靡全球,成為最受關注的熱議話題之一,目前該活動已擴散至中國,接力賽也開始在藝術圈展開,藝術家們已率先體驗了“冰桶挑戰”。
漸凍人是指罹患漸凍癥的人群,漸凍癥即肌萎縮側索硬化(ALS),也稱運動神經元病,是指上運動神經元和下運動神經元損傷之后,導致包括球部、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮,是一種罕見且治療艱難的疾病,與艾滋病、癌癥等并稱世界五大絕癥。這種病情的發展速度也是迅速而無情的,從出現癥狀開始,平均壽命在2-5年之間。最著名的漸凍癥患者即著名的科學家霍金。
據資料顯示,漸凍癥的發病率為每十萬分之五至六,國內目前有數十萬的漸凍人患者。然而,這個人群雖然無力,卻總堅強。日前,多位充滿堅強意志努力生活的漸凍人事跡在網絡曝光,其實,藝術圈也有這樣充滿正能量的事情存在,99藝術網今日就來盤點那些用藝術融化“漸凍”的勵志創作。
四肢被凍,他們用眼睛作畫
Sarah Ezekiel,來自英國倫敦,很多人都稱她為“眼動藝術家”,在Sarah Ezekiel34歲的時候,漸凍癥開始漸漸走近她的生命,那時的她還是正在懷第二胎的母親,短短一年時間,Sarah Ezekiel就從忙碌的母親變成了安靜的漸凍人,難以忍受無法言語痛苦的她,開始嘗試用眼動裝置進行藝術創作,Sarah還曾在倫敦舉辦了她的個展。
同樣用眼睛作畫的漸凍人藝術家還有托尼·關,托尼是一位涂鴉藝術家,2003 年被診斷患有漸凍人癥,逐漸失去運動能力,只有眼球可以活動。為了讓他能夠在電腦上恢復創作,曾在 NASA 擔任高級工程師的鮑德里發起了“EyeWriter”的開發。
一雙無力的手剪出一場有力的人生
楊紅兵是河北著名的殘疾藝術家,11歲時罹患進行性肌營養不良癥,全身肌肉逐漸萎縮,16歲便癱瘓在床。2004年偶爾在電視上看到剪紙藝術后,楊紅兵對生活再次燃起希望。克服種種困難,他堅持將剪紙藝術進行到底,由于四肢無力,他只能將手指靠在膝蓋上使力,或借助于臉頰的力量進行剪刻,長時間的剪紙運動在他的臉頰上留下了一塊深坑印記,但楊紅兵從未放棄,他的作品還曾被郵政局出版并發行成紀念郵票。2007年6月,楊紅兵還向邯鄲市紅十字會遞交了捐獻眼角膜的申請,他說,活著就有希望,即便離開,也要在幫助別人中向世界告別。
重新書寫自己的設計夢想
當時年僅24歲的大男孩王甲在2007年被確診為“漸凍人癥”。患病前他曾是熱愛工作的平面設計師,憑著一根力量尚存的手指,王甲仍堅守著摯愛的設計創作。他用這根指頭繼續著自己的設計事業,疾病使他的設計帶上更深刻的社會關懷。在與病魔頑強斗爭中,王甲完成各類設計作品近百件。為北京奧運會設計的《中國的榮耀》曾被一家雜志選用。2008年512汶川大地震后,王甲憑借著唯一能活動的眼球,設計了兩幅畫:一個是中國人的脊梁,一個是熊貓淌著眼淚。后來這些作品拍賣換得了3000元的稿費,他全都捐給了地震災區,人們在感動的同時卻并不知道,王甲自己的生活已陷入窘境。
王甲曾這樣說:“你不得不承認在你被死神選中的情況下,平時你對未來的種種期望和計劃不得不告一段落,人生像一張白紙重新需要你去書寫。”他在博客中表達過成為像霍金那樣有價值的人。寫給霍金的信中,王甲說:“你在我心里,就是我的方向。”王甲希望霍金可以給他指引,教他如何來面對生活。通過媒體的幫助,王甲得到了霍金的回信。在回信中,霍金說,王甲先生:將您的目光放到殘疾不能阻擋的事業之上,并且堅定地將它做下去,不要因為病痛的束縛而感到頹唐沮喪。苦難的經歷也許意味著事業的成功。世界上有很多您能做到的事情,并且您也可以做得很好。留得青山在,不怕沒柴燒。只要有生命,就會有希望。



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